Venerdì 22 dicembre 2017 il “Centro Giovanile” di Gavignano, presso la palestra in via Roma, ha organizzato una cena di beneficienza per sostenere “UNIRETT – unione italiana rett”. Grande successo per la manifestazione che ha visto i gavignanesi rispondere con entusiasmo e spirito di solidarietà a questa pregevole iniziativa che ha permesso di raccoglie la cifra di 500 euro.
Presenti all’evento la presidente di UNIRETT Simonetta Liofredi, il Sindaco di Gavignano Emiliano Datti, il Vicesindaco Carlo Tiberi oltreché i consiglieri Claudio Sinibaldi, Luigi Salvi e Ivan Ferrari. UNIRETT è un’associazione che prende vita nel 2014 per volontà di un gruppo di genitori del Lazio di bambine/ragazze/donne affette da Sindrome di Rett al fine di unirsi per affrontare le quotidiane problematiche sanitarie, educative e sociali che la Sindrome comporta.
Scopo primario dell’Associazione è costituire e sostenere (attualmente nella Regione Lazio) CENTRI di RI-ABILITAZIONE altamente specialistici per la valutazione, presa in carico e/o monitoraggio delle bambine/ragazze/donne provenienti da ogni parte di Italia che consentano di migliorare la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Gli associati di UNIRETT non sono solo i genitori delle bambine/ragazze/donne affette dalla Sindrome, ma anche familiari, amici, privati, enti, associazioni e aziende che vogliano sostenere UNIRETT con la loro vicinanza.
La SINDROME di RETT è un disturbo neurologico progressivo di origine genetica, che colpisce quasi esclusivamente il genere femminile nella misura di 1:10.000 nate, altamente invalidante: difatti dopo un primo periodo di normale sviluppo, che varia tra i 6-18 mesi e i 2 anni, si manifestano i primi sintomi di rallentamento e stagnazione delle abilità fino a quel momento acquisite per poi progredire ad uno stadio di vera e propria regressione che colpisce tutte le aree, motoria, linguistica e sensoriale.
Alessandro Verrelli
