Fibrosi Polmonare Idiopatica, si può fare di più: a Roma due progetti per facilitare e anticipare la diagnosi garantendo un rapido accesso ai trattamenti
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara, poco conosciuta e riconosciuta, trattata in ritardo in un caso su due. In Italia si registrano 16 casi ogni 100.000 abitanti. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono fondamentali per una prognosi migliore.
Aumentare la consapevolezza, la condivisione di informazioni sulla patologia tra i medici e superare le difficoltà per arrivare a una diagnosi anticipata: sono gli obiettivi di “PerFECT” e “IPF Counselling”, innovativi progetti, promossi da Roche e adottati dall’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, a supporto dei medici specialisti coinvolti nella gestione della patologia e nella presa in carico del paziente.
«Il progetto “PerFECT” è molto interessante perché permette attraverso una piattaforma informatica di collegare centri meno esperti e centri di riferimento per malattie rare come le patologie dell’interstizio polmonare che rivestono tuttavia un particolare interesse per le nuove cure che sono state sviluppate in questi ultimi anni, quindi poter fare diagnosi precoci e poter offrire ai pazienti le nuove terapie è qualcosa di immenso valore – afferma Alfredo Sebastiani, Dirigente Medico Pneumologo, U.O.S. Interstiziopatie Polmonari, A.O. San Camillo-Forlanini – tramite la piattaforma si possono inviare al centro di riferimento i dati radiologici e di imaging, e i dati di laboratorio permettendo un confronto e una condivisone tra i professionisti sanitari che prendono in carico questi pazienti. Per quanto riguarda “l’IPF Counselling”, lo scenario è diverso perché si tratta di pazienti che hanno già una diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica che ha anch’essa nuove cure ma va ben gestita. Il counselling consiste in una valutazione da parte di psicologi competenti del modo in cui l’operatore sanitario porge e gestisce il percorso diagnostico-terapeutico ai pazienti.
Lo psicologo assiste alle visite ambulatoriali senza intervenire, ne valuta le criticità e la presa in carico di tutto il percorso, facilitando il compito del medico, quindi individua migliori modelli di gestione e di colloquio con il paziente. Tutto questo ci appare come molto innovativo».
