Sei cantanti, due città, un impegno corale per dare voce ai pazienti con Mieloma Multiplo. Al via Amplificami, campagna di sensibilizzazione realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus.
Il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma performance musicali “estemporanee” del gruppo vocale I SeiOttavi, già concorrenti di X-Factor, presso alcune stazioni della metropolitana.
“Dare voce” ai pazienti con Mieloma Multiplo e far sapere loro che non sono soli a combattere contro questo tumore del sangue, questo l’obiettivo della campagna.
Una nuova speranza nel trattamento del Mieloma Multiplo arriva da carfilzomib, in grado di aumentare la sopravvivenza senza progressione di malattia e che rappresenta una valida opzione per i numerosi pazienti in cui si verifica una recidiva.
Roma, 20 maggio 2016 – Un coro di sei voci che in una normale mattinata lavorativa si solleva al di sopra del frastuono cittadino. Melodie trascinanti e contagiose, che invoglieranno i passanti a unirsi al gruppo vocale per cantare hit celebri del canzoniere nazionale e mondiale. Tutto questo succederà il 30 e il 31 maggio a Milano e Roma, rispettivamente, nell’ambito della campagna Amplificami, realizzata da Amgen con il patrocinio di FAVO onlus – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – per “dare voce” ai bisogni, alle speranze e ai diritti delle persone con Mieloma Multiplo e richiamare l’attenzione su questo tumore del sangue di cui si parla ancora troppo poco.
Teatro della campagna alcune stazioni della metropolitana delle due città dove il gruppo vocale
I SeiOttavi, già concorrente del talent show X-Factor, eseguirà performance musicali “estemporanee” in superficie, accompagnate da attività di sensibilizzazione all’interno delle stazioni.
Oltre a “dare voce” ai pazienti, obiettivo di Amplificami è promuovere la solidarietà nei loro confronti e mettere in luce le prospettive che si stanno aprendo nel trattamento del Mieloma Multiplo, per il quale sono in arrivo importanti novità terapeutiche in grado di migliorare significativamente sopravvivenza e qualità della vita.
«La mission di FAVO è offrire supporto alle persone colpite da tumore, far emergere i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e garantire il riconoscimento dei loro diritti. La Federazione inoltre è particolarmente attenta a dare voce ai malati di tumori rari perché per questo tipo di neoplasie sono molto poche, o addirittura assenti, le associazioni che li rappresentano. Tra queste, il Mieloma Multiplo, una malattia del sangue considerata rara, certamente poco conosciuta e di cui si parla molto meno rispetto ad altri tipi di tumore», dichiara Francesco De Lorenzo,
Presidente FAVO. «Con questa Campagna, FAVO, insieme alle associazioni federate e tramite il proprio sistema multimediale, intende pertanto facilitare l’accesso dei malati di Mieloma Multiplo ad ogni informazione utile per affrontare il percorso di diagnosi e cura nel miglior modo possibile, nonché portare questa malattia all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni, con l’obiettivo di incentivare maggiormente la ricerca medico-scientifica».
Nel nostro Paese almeno 14.000 persone convivono con una diagnosi di Mieloma Multiplo, un tumore del sangue molto aggressivo che colpisce le plasmacellule, un tipo di globuli bianchi che, normalmente, hanno la funzione di combattere le infezioni producendo anticorpi. L’accumulo di plasmacellule anomale comporta la formazione di lesioni ossee molto dolorose. La malattia viene in genere diagnosticata tra i 65 e i 70 anni, tuttavia, non riguarda solo l’anziano: ben il 37% dei pazienti, al momento della diagnosi, ha un’età inferiore ai 65 anni. Più di un paziente su tre.
Il Mieloma Multiplo è considerato una patologia difficilmente guaribile ma può essere curato con trattamenti che alleviano i sintomi, controllano le complicanze e rallentano la progressione della malattia. Purtroppo, molti pazienti vanno incontro a delle recidive dopo la prima linea di trattamento.
Fino a pochi anni fa, le terapie usate più comunemente consistevano in diversi tipi di chemioterapia, steroidi, chemioterapia ad alte dosi e trapianto di cellule staminali. Adesso lo scenario sta cambiando grazie all’avvento di farmaci “intelligenti” capaci di bloccare la proliferazione del tumore e anticorpi che aiutano il sistema immunitario a tenerlo sotto controllo. Molte speranze, soprattutto per il trattamento delle forme recidivanti, sono riposte su nuove opzioni terapeutiche come carfilzomib, inibitore del proteasoma cellulare recentemente approvato dall’EMA che, in combinazione con lenalidomide e desametasone, determina una risposta profonda, con un incremento della sopravvivenza senza progressione di malattia pari a 26,3 mesi, con una riduzione significativa del dolore osseo e miglioramento della qualità di vita.1
«Con l’introduzione dei nuovi farmaci la sopravvivenza mediana dei pazienti è quasi raddoppiata. Questo dato è molto più significativo nella popolazione più anziana, non candidabile alle strategie trapiantologiche, e ha di fatto rivoluzionato la storia naturale della malattia», afferma
Valerio De Stefano, Direttore Area di Ematologia presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. «La disponibilità di un armamentario terapeutico complesso ci permette sia di adottare trattamenti di salvataggio efficaci in caso di ripresa di malattia sia di prescrivere nelle fasi di risposta clinica terapie di mantenimento sostenibili sul piano clinico. Oggi la gestione del Mieloma Multiplo avviene per via ambulatoriale per la maggior parte del percorso terapeutico, con un ovvio netto beneficio sulla qualità di vita».
“Dare voce” ai pazienti con Mieloma Multiplo è un obiettivo coerente con la mission di Amgen, una delle aziende biotecnologiche indipendenti più importanti del mondo, impegnata da più di 35 anni a rispondere ai bisogni medici non ancora soddisfatti sfruttando il potenziale della biologia. Nel corso del 2016 Amgen lancerà tre nuovi farmaci sul mercato italiano, due dei quali in Oncoematologia. «Amgen avverte fortemente la propria responsabilità nel supportare iniziative intelligenti ed efficaci come appunto Amplificami patrocinata da FAVO, che abbiano l’obiettivo di rendere il paziente attore informato e protagonista e non semplice spettatore delle decisioni che riguardano la sua salute – afferma Ermanno Paternò, Medical Director Amgen – il nostro contributo alla qualità di vita dei pazienti è già inscritto nel valore dei nostri farmaci: carfilzomib, oltre a migliorare la sopravvivenza, presenta un buon profilo di tollerabilità, con un impatto contenuto in termini di effetti collaterali. Ma desideriamo rendere concreta la nostra vicinanza ai pazienti anche con il supporto a campagne di comunicazione di qualità che aumentino consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero Sistema».
La campagna Amplificami si articola in due giornate di sensibilizzazione a Milano e Roma, rispettivamente lunedì 30 e martedì 31 maggio. Le stazioni della metropolitana coinvolte saranno:
- a Milano: Stazione Centrale, Garibaldi, Duomo e Cadorna;
- a Roma: Policlinico, Bologna, San Giovanni e Ottaviano.
Il gruppo vocale I SeiOttavi si esibirà per 30’ con performance estemporanee in prossimità delle stazioni. Inoltre, nelle aree antistanti i tornelli di ingresso saranno allestiti corner in cui saranno distribuiti l’opuscolo “10 cose da sapere sul Mieloma Multiplo” e i gadget della campagna, che proseguirà la sua vita anche sul web con una pagina dedicata sul sito www.favo.it, dalla quale sarà possibile scaricare il materiale informativo.
Per seguire la campagna anche su Facebook e Twitter: #amplificami
Francesco De Lorenzo
Presidente FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Amplificami, la campagna patrocinata da FAVO per “dare voce” a bisogni, speranze e diritti dei pazienti con Mieloma Multiplo
FAVO patrocina “Amplificami”, la campagna di sensibilizzazione sul Mieloma Multiplo per accendere i riflettori su questa malattia e dare voce a chi ne è affetto. Perché a suo avviso è tanto importante “dare voce ai pazienti”?
La mission di FAVO è offrire supporto alle persone colpite da tumore, far emergere i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e garantire il riconoscimento dei loro diritti. Gestita da un Comitato Esecutivo composto in maggioranza da malati o ex malati, la Federazione è di fatto il sindacato dei malati oncologici, cui aderiscono oltre 550 associazioni, molte delle quali diffuse su tutto il territorio nazionale attraverso rappresentanze in tutte le province.
La Federazione inoltre è particolarmente attenta a dare voce ai malati di tumori rari perché per questo tipo di neoplasie sono molto poche, o addirittura assenti, le associazioni che li rappresentano. Tra queste, il Mieloma Multiplo, una malattia del sangue considerata rara, certamente poco conosciuta e di cui si parla molto meno rispetto ad altri tipi di tumore.
Ecco perché FAVO, in linea con quanto recentemente realizzato per il tumore del pancreas, ha aderito alla campagna Amplificami. È, infatti, importante far sapere che anche per il Mieloma Multiplo i recenti risultati della ricerca hanno reso disponibili trattamenti innovativi che assicurano un miglioramento della qualità di vita e il raddoppio della sopravvivenza.
Con questa campagna, FAVO, insieme alle associazioni federate e tramite il proprio sistema multimediale, intende pertanto facilitare l’accesso dei malati di Mieloma Multiplo ad ogni informazione utile per affrontare il percorso di diagnosi e cura nel miglior modo possibile, nonché portare questa malattia all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni, con l’obiettivo di incentivare maggiormente la ricerca medico-scientifica.
In quali azioni si concretizza l’impegno della Federazione rispetto ai bisogni dei pazienti, in particolare quelli colpiti da forme rare di tumore?
Per risolvere le tante criticità e le notevoli difficoltà che i pazienti di tumore raro si trovano ad affrontare, FAVO insieme all’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha prodotto un documento sui tumori rari, discusso in Parlamento con un’apposita mozione (Atto Camera 1-01063 del 12 novembre 2015), di cui prima firmataria è l’On. Binetti, che impegna il Governo su temi cruciali fra i quali:
- la definizione di criteri per l’accreditamento di centri di riferimento per i tumori rari;
- l’accesso per i malati all’uso compassionevole dei farmaci attraverso l’aggiornamento del Decr. Min. 8-5-03 («Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica»);
- l’investimento sulla ricerca clinica;
- il supporto alla Commissione europea nella procedura di valutazione e selezione dei centri di riferimento italiani che entreranno a far parte delle European Reference Network (ERN);
- la verifica che in tutti i tavoli di lavoro in cui si trattano i tumori rari siano presenti i rappresentanti delle associazioni di malati;
- la facilitazione dell’accesso dei pazienti ai farmaci off-label, utilizzando il cosiddetto fondo AIFA per la ricerca.
Su questi e su altri punti si soffermano anche le altre 4 mozioni presentate ed approvate sulle quali il Governo si è detto favorevole e disponibile a lavorare.
In seguito all’approvazione delle mozioni, inoltre, il Ministero della Salute ha istituito un Organismo di coordinamento e monitoraggio ERN per i tumori rari finalizzato ad effettuare la valutazione dei Centri candidati per i tumori rari solidi ed ematologici, costituito da rappresentanti delle Direzioni Generali di Programmazione, Prevenzione e Sistema Informativo del Ministero Salute, Agenas, Fondazione INT di Milano, ULSS di Treviso, ISS, FAVO e da componenti di tutte le Regioni.
Proprio in questi giorni, l’Organismo di monitoraggio sta completando l’individuazione dei Centri che saranno inclusi nella European Reference Network, assicurando così ai malati di tumori rari la possibilità di accedere ai Centri più qualificati in Italia e in Europa, sia sulla base del volume dei casi trattati che per la multidisciplinarietà del trattamento.
L’approvazione delle mozioni e l’individuazione dei Centri più affidabili per il trattamento dei tumori rari rappresentano un grande risultato che testimonia una rinnovata attenzione delle Istituzioni su queste neoplasie, troppo spesso dimenticate.
Ciò non può che portare grande soddisfazione alle associazioni dei malati che, attraverso FAVO, hanno lavorato e lavorano in stretta sinergia con le Istituzioni per il raggiungimento di questi importanti risultati.
